Où ? A la Résidence Hérold (Centre d'action Sociale de la Ville de Paris) - Paris XXe. Avec qui ? Michèle-Sophie Bozoni, belle-fille d'Antoinette Bozoni, 88 ans, résidente.
" L'EHPAD enlève aux familles le poids de la maladie "
Si on veut que les EHPAD fonctionnent bien, il faut que les familles participent ". C'est Michèle-Sophie Bozoni, 59 ans, parisienne qui s'exprime. Atteinte de la maladie d'Alzheimer, sa belle-mère vit depuis un an à la résidence Hérold. Consciente du service rendu, Madame Bozoni s'est investie dans la création de l'Association des Familles et amis des résidents d'Hérold.
Avant d'en arriver là, il y aura eu un chemin long et fatigant. Mme Bozoni raconte : les débuts de la maladie, le refus de l'aide extérieure, l'épuisement de son beau-père, les multiples petits services qu'elle rend. Et la lassitude de l'aidante. " Il n'y avait jamais de reconnaissance car la situation se dégradait, résume-t-elle. La dépendance est un puits sans fonds, tous les efforts sont engloutis. "
Pourtant Michèle-Sophie Bozoni persévère. Elle découvre le Réseau Emeraude, les échanges entre aidants, apprend à comprendre la maladie. " Je voulais établir une relation au-delà de l'incohérence, confie-t-elle. J'ai beaucoup appris, par exemple à communiquer sans parler, juste en massant une main. On est sur une autre planète mais on passe de bons moments. "
L'EHPAD, elle n'y a pensé que tard. " Mon mari était pour mais je pensais que ma belle-mère était mieux chez elle ", reconnaît-elle. La fracture de la hanche de sa belle-mère, l'infarctus mortel de son beau-père vont la faire changer d'avis. " Je n'en pouvais plus !, avoue Michèle-Sophie Bozoni. Ma belle-mère s'est réfugiée dans le déni. " En novembre 2009, la décision est prise. " C'est difficile de prendre une décision au nom de l'autre ! poursuit Madame Bozoni. J'ai dit à ma belle-mère que ce séjour en EHPAD était temporaire, qu'elle retournerait chez elle quand elle marcherait." Un an plus tard, la vieille dame est toujours dans son fauteuil et ne se rappelle plus de son domicile.
Un an plus tard, Michèle-Sophie Bozoni a totalement modifié son point de vue sur les maisons de retraite. " L'EHPAD enlève aux familles le poids de la maladie, résume-t-elle. Si ma belle-mère était chez elle, je porterais tout le poids de l'organisation. Je suis sûre qu'elle est mieux ici, elle a plus de bien-être. Elle n'a plus d'eczéma, elle est toujours bien habillée et propre." Aussi, cette correspondante de la Halde (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalité), militante depuis toujours, entend rendre à l'EHPAD ce que l'EHPAD lui donne. L'association, qui vient de déposer ses statuts, va sensibiliser les familles et participer à l'animation. Déjà certains membres viennent lire des poèmes, écouter des chansons. " Il faut créer des moments de répit collectifs, termine-t-elle. Je crois aux échanges, à la réciprocité. Avec cette maladie on est au-delà du soin médical, il faut raisonner ensemble. "
