La maladie neurodégénérative la plus diagnostiquée en France est la maladie d'Alzheimer (et maladies apparentées) qui représente entre 1,1 et 1,2 million de malades - leur nombre pourrait atteindre 2, 2 millions en 2050. La maladie de Parkinson concerne plus de 200 000 personnes et la sclérose en plaques plus de 115 000.

Le Plan national maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 a pris fin le 31 décembre 2019. ll a fait l'objet d'une évaluation réalisée par le Pr Alain Grand (université de Toulouse) et le Pr Joanette (université de Montréal).

Le ministère des Solidarités et de la Santé a publié le 2 juin une feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022, qui s'appuie sur cette évaluation qui recommandait notamment de :

- repositionner l'axe II du PMND : adaptation de la société aux enjeux des MND et atténuation de leurs conséquences personnelles et sociales ;

- prolonger le PMND sous la forme d'une « feuille de route » co-construite avec l'ensemble des experts requis en particulier les représentants des malades et des proches aidants, sous la responsabilité des pouvoirs publics.

Objectif : répondre aux problèmes qui restent non résolus en tirant les enseignements de la Covid-19 : « cette feuille de route, à la différence des plans qui l'ont précédée, a pour vocation de maintenir un certain nombre d'actions essentielles pour renforcer notre réponse collective aux enjeux des MND et notamment la prise en soins et l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants, indique le ministère. Elle est ciblée sur les mesures du PMND pour lesquelles l'inachèvement ou le besoin d'appropriation requièrent une poursuite des efforts ».

Élaborée au cours des mois de novembre 2020 à mars 2021 sur la base d'une proposition de départ présentée par le ministère, cette feuille de route s'est enrichie des propositions des associations pour arriver à cette version « qui, sans couvrir toutes les étapes d'un parcours dont la fluidité et le renforcement en proximité restent des priorités pour le Collectif, cherche à faire avancer concrètement la prise en charge sur un ensemble de points clefs, critiques de ces parcours » explique l'avant-propos. Cette première version de transition couvrira la période 2021-2022 et une version enrichie la complètera sur 2023-2024.

Les dix axes de la feuille de route

1- Consolidation des acquis en matière d'entrée dans les parcours ;

2- Meilleure réponse dans les situations de rupture de parcours par troubles psycho-comportementaux ;

3- Parcours et réponses adaptées aux malades jeunes ;

4- Meilleur accès à la recherche ;

5- Adaptation de la prise en charge hospitalière (évitement des hospitalisations inadéquates avec un travail en amont - Ehpad - et construction de références pour une prise en charge hospitalière adaptée) ;

6- Adaptation du parcours du patient malade de Parkinson (notamment neuro-stimulation) ;

7- Valorisation des efforts français en Europe et échanges sur les bonnes pratiques ;

8- Prévention ;

9- Le médico-social ;

10- Démocratie en santé.