Pour les familles, accompagner un parent dans les derniers jours de sa vie est aussi fondamental que difficile à mettre en oeuvre. Comment être présent dans la durée ? Le groupe Orpea a avancé sur le sujet : environ 10% de ses EHPAD disposent d'un appartement dédié ou de chambre d'hôtes. Un apport de choix dans la prise en charge de la fin de vie...

" L'accompagnement de la famille en fin de vie fait partie du projet de soins, confirme le Docteur Linda Benattar, directrice médicale du groupe Orpea. Etre présent jour et nuit durant ces moments particuliers peut se révéler être une nécessité pour les résidents et les proches. "

L'EHPAD de Saint-Priest-en-Jarez (Haute-Loire) offre un appartement complet. A Soubise (Charente-Maritime) ou Rocquencourt (Yvelines), les résidences mettent à disposition un espace avec salon, télévision, réfrigérateur et alcôve aménagée pour dormir. D'autres résidences proposent une chambre d'hôte à proximité des salons dits " des familles ", où les proches peuvent partager des moments en toute intimité : discuter, organiser, pleurer aussi... " C'est difficile de rester toute une journée dans une chambre où son parent se meurt, reconnaît Linda BENATTAR. Il faut pouvoir faire une pause, se faire un café ou même un déjeuner léger dans la kitchenette. Les enfants peuvent rester dans l'appartement pendant que leurs parents veillent dans la chambre. Comme on le ferait chez soi ! "

Ces aménagements facilitent la présence des proches aux côtés du résident en fin de vie et répondent à leur besoin de se retrouver alors qu'ils sont souvent éclatés géographiquement. La présence renforcée des familles est - elle perçue comme une contrainte supplémentaire ou au contraire comme faisant partie du projet de soins ? " Les familles côtoient les soignants tout au long du séjour car leur implication dans la vie de la résidence fait partie du projet d'établissement ! Et, les soignants sont soutenus et savent appréhender leur présence grâce aux formations continues et à l'assistance des équipes mobiles de soins palliatifs. Ainsi l'équipe explique aux familles les soins et la possible évolution des symptômes, ou les invite à participer aux soins de confort par des massages, de la relaxation ... ".

" Cette situation peut engendrer des conflits avec les familles ? Nous dirions plutôt une incompréhension au premier abord. Mais plus on communique avec les familles, moins il y a de conflit ! " Chacun sort apaisé de cette relation transparente : explication du projet thérapeutique, participation aux décisions, entretiens avec les médecins, les psychologues. " Les équipes sont heureuses de travailler dans une relation à dimension humaine, constate Linda Benattar. Elles sont fières de montrer leur compétence et leur implication ! " Les réactions des familles après le décès montrent que l'accompagnement est apprécié : elles envoient fleurs et douceurs ; et souvent aussi, elles organisent un goûter avec les équipes et les résidents, à distance du décès, afin d'échanger sur le défunt, comme pour boucler la boucle et faire ainsi leur travail de deuil. Là encore un bénéfice pour tous les acteurs. " Les familles ont besoin de témoignages mais les résidents aussi ont besoin de verbaliser, reconnait le docteur Benattar. Comme quoi la fin de vie mérite bel et bien une approche globale.