L es directives anticipées, introduites par la loi dite Léonetti (loi du 22 avril 2005), permettent à toute personne majeure d'écrire des souhaits relatifs à sa fin de vie, en ce qui concerne les conditions de la limitation ou de l'arrêt d'un traitement. Révocables, elles sont valables trois ans. Le médecin a l'obligation de les consulter, en aucun cas de les respecter.

" Peut-on considérer les directives anticipées comme l'expression d'un accord ? Au quotidien quelles sont les pratiques ? ", s'interroge Anne Lénart, directrice de l'EHPAD Korian Les Sarments. Le sujet l'intéresse : la directrice rédige actuellement un mémoire de fin de Master 2 à l'IEP de Paris sur La recherche du consentement des personnes âgées qui présentent des maladies neurodégénératives en EHPAD.

Si les textes existent, leur mise en pratique ne rencontre pas un vrai succès *.

" Aux Sarments, explique Anne Lénart, nous n'avons jamais eu connaissance de directives anticipées pour les 70 derniers résidents entrés dans l'EHPAD. Pourtant en général, les EHPAD connaissent les textes : pour mon mémoire, j'ai interrogé 57 établissements, 55 recherchaient l'existence des directives anticipées. " La faute alors à la méconnaissance des résidents et des familles ? Pas sûr : la directrice a présenté plusieurs fois le dispositif à des résidents mais n'a eu jamais connaissance d'une rédaction ultérieure... Une dame commente les directives : " trop brutales, impossibles à écrire et peuvent faire de la peine aux enfants ", un monsieur pense que " c'est au médecin de décider et qu'il sait à qui s'adresser. " Allusion ici à la personne de confiance ? "Les directives anticipées ne correspondent pas bien aux habitudes et valeurs des personnes âgées, résume Anne Lénart. Celles-ci ont des difficultés à s'inscrire dans un contexte défavorable, arrêt ou limitation des traitements, y voient un risque de figer les choses, et elles ont une grande confiance en leur médecin. De plus, cette génération n'a pas eu l'habitude de tout consigner par écrit. " Le mandat de protection futur pourrait être un autre outil de reconnaissance des choix anticipés mais il n'est pas connu. Si les personnes sont soulagées d'aborder le sujet avant qu'il ne soit trop tard, leur première préoccupation est de s'assurer que les proches seront bien consultés, et qu'il s'agira des proches qu'ils auront désignés.

Anne Lenart et son équipe s'orientent vers des outils d'aide à la décision de type Echelle de soins. Désormais, l'équipe médicale engage avec le résidant une discussion fondée sur des niveaux d'intervention possibles, depuis le recours à tous les traitements dont la réanimation cardio-respiratoire et les soins intensifs jusqu'aux soins de base et de confort. Néanmoins, comme pour les directives anticipées, l'outil ne peut être avoir d'intérêt que chez des personnes âgées, avec peu ou pas de troubles cognitifs lors de l'entrée en EHPAD. Pour les autres, la question du consentement se pose différemment.