L'association Regain-Coordination regroupe dix services : 3 CLIC, un réseau de santé, 2 MAIA, un accueil de jour de 25 places autonome, une plateforme de répit, un service de formation et une plateforme d'évaluation pour la personne. " Nous n'avons pas d'EHPAD mais nous avons un accueil de jour avec convention tripartite et nous pouvons répondre aux appels à projets des EHPAD. Nous faisons le lien avec les EHPAD ", explique Stéphane Raïlo.

Quelles innovations avez-vous mis en place ?

Nous avons été primés au niveau national par la Fondation Méderic Alzheimer en 2014 pour la création d'une plateforme de répit innovante. Par rapport à ce qu'on peut voir dans notre région, nous ne nous sommes pas concentrés que sur une seule action, comme certaines structures sur le balluchonnage ou l'accueil de jour. Notre idée était d'ouvrir le maximum de portes pour donner envie d'avoir envie !

Les aidants doivent prendre soin d'eux. Ils ont toujours un sentiment de culpabilité vis-à-vis de leur parent et souvent ils attendent le dernier moment pour confier leur proche. Nous avons axé de nombreuses actions autour du bien être parce que nous nous sommes aperçus à travers des études que l'accueil de jour seul n'est pas suffisant pour les proches. Ils doivent pouvoir souffler et être plus sereins pour accompagner leur parent.

Souvent on parle d'aidant naturel mais il y a rien de moins naturel que de se retrouver du jour au lendemain, 7 jour sur 7, 24h/24, à accompagner une personne qui a une maladie neurodégénérative. Notre rôle est de leur donner des outils pour assurer cet accompagnement le mieux possible et leur proposer des moments de détente: de la réflexologie plantaire, de la relaxation, du toucher massage, du yoga, etc. Nous avons également mis en place des moments de partage: sortie au restaurant avec l'aidant-aidé, répit au domicile pour obliger l'aidant à quitter la maison pour aller à un mariage ou aller voir les enfants...

La plateforme propose différentes solutions sur le même site. La personne aidée doit être prise en charge pour libérer l'aidant. Nous pouvons aussi accueillir sur la plateforme le bînome pour faire de la sensibilisation autour de la nutrition. Il faut faire tomber les barrières qui empêchent de libérer l'aidant. Des partenariats avec des associations locales ont été signés pour que des assistantes de gérontologie aillent voir à domicile les personnes âgées atteintes de maladies neurodégénératives, pour des visites d'une durée de 2 à 5 heures, une matinée, une après-midi voire une soirée.

Est-ce suffisant pour que l'aidant se requinque ?

Chaque situation est différente, et les financements ne sont clairement pas suffisants. L'avantage avec notre plateforme, c'est que tout est gratuit pour la personne. Avec l'enveloppe dont on dispose nous avons diversifié nos actions parce que nous nous sommes rendus compte que les soutiens classiques ne sont pas toujours adaptés aux besoins : les formations et les groupes de parole ont un côté trop thérapeutique et ne répondent pas aux attentes de tout le monde. Les personnes qui viennent chez nous goûtent à tout et elles n'ont pas forcément conscience qu'elles prennent du répit. C'est cette envie de venir qui les incite à faire de la relaxation, à confier leur proche à domicile, ou à l'accueil de jour. On leur montre qu'il y a du lien social, qu'ils sont des aidants et pas des soignants, et qu'ils peuvent passer le relais à d'autres personnes.

Vous allez bientôt être saturés ?

C'est le risque mais c'est à nous de répondre à des appels à projets, parce que nous estimons nécessaire de proposer toujours plus.

La plateforme de répit est-elle un plus vis-à-vis des personnes très âgées ?

Oui, elle retarde l'entrée en institution dès lors qu'elle arrive à faire souffler la famille. " Ce fardeau ", comme on dit, devient plus facile à supporter. Nous avons aussi deux nouveaux projets pour l'accueil de jour : nous souhaitons mettre en place des ateliers passerelle pour accompagner les patients de moins de 65 ans, et sur l'accueil de jour itinérant.

Que vous a apporté le prix de la Fondation ?

Une reconnaissance et le fait que nous sommes mieux connus. Nous avons reçu une somme de 7000 euros que nous avons réinvestie dans des actions, notamment sur le répit à domicile. Il est important d'avoir une meilleure communication c'est pourquoi nous avons fait appel à un prestataire spécialisé pour transformer nos outils d'information (plaquette) en une véritable communication pour toucher plus de personnes. J'aimerais qu'on puisse identifier de nouvelles personnes ayant des besoins et restant hors circuit.

Pourquoi avoir 3 CLIC et 2 MAIA ?

Nous avons 3 CLIC pour les 3 territoires de proximité en Lot et Garonne et nous couvrons 2 territoires avec les MAIA, le 3ème territoire est couvert par une autre association départementale. Il faut apporter plus de lisibilité, et à l'avenir une coordination territoriale d'appui sera mise en place.

Que se passe-t-il quand vous détectez une personne dépendante à domicile?

Nous avons signé de nombreuses conventions de partenariat avec des établissements et nos gestionnaires de cas travaillent avec les familles pour accompagner les personnes en voie d'institutionnalisation. En fonction de la complexité de la situation, l'orientation peut se faire par le gestionnaire de cas, par une coordinatrice de clic ou une coordinatrice d'appui. Notre mission première est le maintien à domicile, mais ensuite notre rôle est d'accompagner l'institutionnalisation car c'est un déchirement pour certaines familles.

L'accompagnement des personnes âgées est une longue chaîne et nous ajoutons des maillons dès lors que nous imaginons d'autres solutions possibles.