Le rapport de l'Observatoire national de la fin de vie a été publié le mercredi 15 février 2012. Cet organisme créé en 2010 devait apporter un éclairage dépassionné sur un sujet difficile et polémique : la fin de vie. Ce rapport de 128 pages décortique des problématiques à la fois personnelles, professionnelles et politiques.

Des enquêtes montrent un fort décalage entre l'imaginaire collectif et la réalité. Les sondages et les études d'opinion renvoient des informations très différentes selon le degré d'expérience et de proximité avec la mort. Elle reste un sujet tabou. Beaucoup de français sont mal informés (2 Français sur 3 ignorent l'existence d'une loi prohibant l'acharnement thérapeutique, 53% se disent insuffisamment informés sur les soins palliatifs). L'accompagnement de la fin de vie est souvent le fait des proches mais les formes de solidarité sont très hétérogènes (structures professionnelles, associations, bénévoles).

L'euthanasie reste un sujet polémique et difficile à cerner par de simples sondages ou sous forme de statistiques pouvant rendre compte des opinions des différentes strates de la population française. Les enquêtes mettent en évidence l'ambiguïté de certaines questions et l'ambivalence de certaines réponses...

Si 80% des sondés sont favorables à l'euthanasie, beaucoup n'ont aucune expérience concrète de la mort ce qui jette un doute sur le regard qu'ils portent sur la fin de vie. Or les sondages menés auprès des personnes directement concernées par l'éventualité d'une euthanasie sont inexistants. La seule enquête existante, du Centre Éthique de Cochin, fait ressortir qu'il y aurait une très faible adhésion à l'idée d'euthanasie chez les personnes très âgées...

Soins palliatifs : quels besoins, quelles formations ?

Le rapport souligne que la fin de vie est aussi une question de Santé. Plus d'un Français sur 2 (58%) décède à l'hôpital et ce chiffre n'a pas augmenté ces 20 dernières années. Les lieux des décès varient fortement selon les régions et les pratiques médicales interventionnistes conduisant à des hospitalisations.

Le développement des soins palliatifs depuis 1990 bien que réel se heurte toutefois à l'absence d'outil pour évaluer les besoins (232 lits identifiés en 2001, 4 826 en 2010), 265 équipes mobiles en 2001, 353 en 2010. L'observatoire a entrepris de construire une méthode d'estimation de la population pouvant avoir besoin de soins palliatifs en définissant 3 types de trajectoire. Globalement, il en résulte que les 2/3 des personnes qui décèdent sont susceptibles de relever d'une prise en charge incluant des soins palliatifs, soit 322 158 personnes !

Plus spécifiquement, 59% des personnes qui décèdent en maison de retraite sont susceptibles de relever de soins palliatifs, dont 25% des suites d'un cancer, 33% de maladies qui se caractérisent par un déclin graduel et prolongé. Les perspectives démographiques laissent entrevoir une augmentation considérable du nombre de personnes concernées par les soins palliatifs, notamment en EHPAD.

Un intervention très tardive

En 2009, 119 000 patients auraient bénéficié de soins palliatifs à l'hôpital, dont la moitié juste avant leur décès.

2 Français sur 3 ignorent qu'il existe une loi permettant au patient de refuser un traitement qu'il estime devenu déraisonnable. Toutefois l'acharnement thérapeutique est une notion que les équipes soignantes ont du mal à appréhender, d'autant plus que la loi laisse les professionnels dans une situation d'incertitude juridique.

L'observatoire rapporte que plusieurs pays ont mené des enquêtes permettant de dresser un véritable état des lieux de la réalité pratique de fin de vie. A ce propos, une Enquête de l'INED " Fin de vie en France " devrait être publiée prochainement.