Le président de la République s'est engagé sur une réforme profonde de notre système de santé. Or, face à la croissance du vieillissement de la société et de la chronicisation des maladies, le nouveau modèle de soin, n'a pas fait sa révolution culturelle. Elle implique que les personnes touchées et leurs proches soient des acteurs au long cours de la démarche de soin.
La démocratie de la santé comme levier de transformation du système de santé
Après les combats dans les années 1980 pour la reconnaissance du Sida par les porteurs du VIH, puis de l'intense travail de mobilisation d'associations de malades ou de proches et des personnes concernées par la reconnaissance des différentes maladies orphelines, l'émergence de la notion de patient expert, la prise de conscience progressive que l'expérience du malade, de l'ancien malade ou de l'aidant d'un proche doivent être valorisées, par exemple par des formations (Master Class, DU, VAP, VAE...). Dans la lutte contre les addictions, des personnes concernées, ou...