La question du vieillissement des personnes en situation de handicap et de leur prise en charge en établissement pour personnes âgées nécessite une évolution dans les pratiques afin de proposer une réponse adaptée au parcours de chaque personne.
La prise en charge des personnes en situation de handicap avançant en âge
Les 4 points clés :
1. Définition
Une personne handicapée est une personne qui s'est vu reconnaitre son handicap par la CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées) et cela avant l'âge de 60 ans. Au-delà de cette limite, elle ne peut plus être reconnue comme «personne handicapée».
La définition de PHV (Personne Handicapée Vieillissante) est moins «cadrée» car l'apparition des signes de vieillissement peut-être considérée comme précoce par rapport à une personne non handicapée. Ainsi, les signes de vieillissement pourront commencer à apparaître à l'âge de 45 ans en particulier chez les personnes handicapées mentales.
Selon les régions, l'EHPAD accueillant des PHV doit disposer d'une reconnaissance de places pour PHV ou d'unité de vie pour PHV délivrée par l'ARS et le Conseil Départemental. On peut parler d'unité de vie spécifique mais les places sont généralement intégrées dans l'établissement sans «cloisonnement» (1).
2. Partenariat avec le secteur du handicap
Pour assurer une bonne prise en charge des PHV, il est important de développer un réseau de partenariat avec le secteur du handicap. Cela permet de mutualiser des moyens humains et matériels. Sur le plan de la formation notamment cela est intéressant car il y a nécessité de former un personnel qui est formé à la prise en charge de personnes âgées et qui, bien souvent ne connait pas le handicap.
Le partenariat présente également un intérêt dans le repérage des personnes handicapées avançant en âge et qui auraient besoin d'une prise en charge en établissement adapté. Il est par ailleurs important de garder un lien avec la structure d'origine de la personne pour éviter un changement qui serait vécu comme brutal.
Le repérage est nécessaire quand on considère qu'il existe un décalage entre l'âge réel et l'âge ressenti chez la personne handicapée et il est rare que la personne fasse la demande elle-même. Elle a besoin d'être repérée, notamment au niveau des ESAT (Etablissements et Services d'Aide par le Travail) où le vieillissement et la fatigue des travailleurs est observé très tôt.
Le travail en partenariat permettra de créer des outils communs aidant au repérage. Il permettra également de proposer des animations spécifiques dont pourront bénéficier aussi bien les personnes âgées de l'EHPAD que les PHV.
Pour certains cas, un partenariat avec le secteur de la psychiatrie (troubles psychiques) est à formaliser (2).
3. Adapter la structure
Une équipe dédiée ou non : dans un souci de lutter contre l'épuisement professionnel, certains établissements choisissent de faire tourner le personnel. Cependant, dans la majorité des cas, le choix est fait de recruter du personnel expérimenté dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap, indispensable à un accompagnement de qualité.
Le projet d'établissement, le projet de soin et le «projet personnalisé d'accompagnement» doit nécessairement prendre en compte la particularité du public PHV.
Pour obtenir une aide et des informations sur la prise en charge des PHV en établissement pour personnes âgées, des initiatives locales existent. Ainsi à Dunkerque, le rôle du GCMS Pass'Age est de favoriser l'ouverture des établissements pour personnes âgées aux personnes en situation de handicap, il organise des formations à destinations des professionnels du secteur personnes âgées et s'assure de l'adéquation du dispositif d'accompagnement, aux besoins des personnes, dans leur lieu de vie quel qu'il soit. Grace à son réseau, il propose des immersions dans établissements du secteur PH pour mieux en appréhender les particularités et casser les idées reçues.
D'autres initiatives existent sur tout le territoire national, il est important d'identifier les « ressources » de son territoire pour en bénéficier afin d'adapter l'accompagnement de personnes handicapées en établissement pour personnes âgées. Les associations dénommées « APEI » ou « Papillons Blancs » qui ont des structures réparties dans toute la France peuvent être une ressource pour l'accompagnement et le repérage. Il existe également des gestionnaires d'ESMS qui gèrent à la fois des établissements pour personnes âgées et pour personnes handicapées qui peuvent être une ressource pour la formation et l'adaptation (3).
4. Freins et avantages
Bien souvent, les freins soulevés par les directeurs d'EHPAD sont dus à une méconnaissance du handicap. Ces freins peuvent être levés grâce au travail en partenariat avec le secteur du handicap. Des formations inter secteurs peuvent être organisées avec immersion des professionnels des deux secteurs dans les structures de l'autre champ. Cela permet de faire évoluer les idées reçues sur le handicap et casser les représentations négatives des acteurs des deux champs.
Les expériences montrent que les PHV s'intègrent plus facilement quand elles ne sont pas marquées physiquement, qu'elles sont autonomes et n'ont pas de mal à communiquer verbalement. Elles apportent de la vie, du lien social et dynamisent car elles sont plus jeunes et habituées à la vie collective. C'est ce qui est apprécié par les résidents. L'expérience montre en effet que l'arrivée de personnes handicapées est très bien perçue par les résidents.
Pour que l'expérience soit réussie, aussi bien pour l'EHPAD que pour le résident, la PHV doit être en capacité de communiquer, d'entrer en relation avec autrui, de participer aux activités de stimulation quotidienne et d'animation.
(1) Référence : Rapport Gohet, octobre 2013, «l'avancée en âge des personnes handicapées. Contribution à la réflexion». Tome I, II, II.
(2) Outils :
- Convention de partenariat : permet d'être au clair sur les rôles de chacun. A valoriser auprès des autorités de tutelles.
- Formations communes sur le handicap.
- Projet d'animation adapté et travaillé en tenant compte des handicaps.
(3) APEI ou Papillons Blancs sont des associations de parents d'enfants handicapés en majorité spécialisées dans l'accompagnement des personnes déficientes intellectuelles. Ces associations gèrent aussi bien des établissements pour enfants que pour adultes.