Présentée lors d'une conférence organisée par le Lab Ocirp Autonomie, la thèse professionnelle de Marie Cerejo* révèle la pénurie d'accompagnements proposés aux personnes souffrant d'une déficience intellectuelle à l'heure de la retraite.
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Les personnes handicapées vieillissantes : grandes oubliées de l'accompagnement
« Le système français n'a pas suffisamment pensé et anticipé le vieillissement des personnes porteuses d'un handicap » résume Marie Cerejo, autrice d'une thèse professionnelle, dans laquelle elle explore un enjeu méconnu mais crucial : l'accompagnement des personnes vieillissantes présentant un handicap intellectuel lors de leur transition à la retraite, notamment celles issues d'ESAT (établissements ou services d'aide par le travail).
Une large majorité de ces personnes vit dans des foyers d'hébergement rattachés à leur lieu de travail. Ces foyers assurent non seulement un logement, mais aussi un accompagnement adapté à leurs besoins. Au moment de la retraite, elles doivent quitter ces foyers pour libérer leur place. Ce changement les force, ainsi que leurs proches aidants, à chercher des solutions alternatives, qui se révèlent souvent inadaptées, comme l'intégration en Ehpad.
Le retour au domicile est en effet difficile, notamment lorsque les proches aidants sont eux-mêmes vieillissants. Dès lors, le passage à la retraite risque d'entraîner des ruptures profondes dans les habitudes de vie et les relations sociales, posant la question d'un accompagnement adapté pour éviter l'isolement ou la perte d'autonomie. « Si elles arrivent pleines d'énergie en Ehpad, on constate qu'au bout d'à peine six mois, elles dépérissent », confrontées à un rythme de vie, des publics trop âgés et une restriction de leur autonomie.
Un travail de terrain
Basée sur des entretiens menés avec les personnes concernées, leurs proches aidants, les professionnels qui les accueillent (directeurs d'Ehpad, responsables de foyers, travailleurs sociaux et les décideurs territoriaux (MDPH, associations, conseils départementaux), sur le territoire lunévillois (Meurthe et Moselle), l'étude met en lumière la difficulté à créer des passerelles entre les acteurs du handicap et ceux de la gériatrie. Elle souligne également un manque de coordination et une inadéquation entre les besoins des usagers et les dispositifs disponibles. Pourtant les rapports et textes juridiques existent pour documenter cette problématique.
Reste que les pistes proposées par Marie Cerejo (création de lieux de vie alternatifs, développement de l'habitat partagé, mise en place de parcours de retraite individualisés), peinent encore à se développer.
Pour en savoir plus : lab-autonomie.com
* Thèse professionnelle de Marie Cerejo - Formation « Directeur/trice de structures de santé et de solidarité » Institut Léonard de Vinci - 13 septembre 2024
Lauréate du Prix Yves Journel du mémoire universitaire 2024 de la Fondation d'entreprise DomusVi.