Interpelée par des aidants, la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale s'était saisie d'une mission-flash sur les maladies neurodégénératives (MND), dont les premières auditions ont eu lieu le 22 juin. Ses deux rapporteures, Sandrine Josso (Modem, Loire-Atlantique) et Laure Lavalette (RN, Var), en ont présenté les conclusions le 13 juillet. Elles viennent d'être mises en ligne.

Pour structurer l'action publique, les deux députées préconisent d'abord le retour à un plan national pluriannuel comme cela a été le cas depuis le début des années 2000. Le dernier, le plan MND 2014-2019 a été relayé par une feuille de route 2021-2022, dont elles déplorent que l'évaluation n'ait pas (encore) été rendue publique - ce qu'elles demandent dans la première des 17 propositions qu'elles formulent.

Il devra, contrairement aux plans précédents, inclure les maladies rares, « qui sont trop souvent mises de côté », insistent-elles.

Ces propositions s'articulent en quatre volets :

- Mieux connaître les MND et les personnes atteintes ;

- Mieux reconnaître les MND rares ;

- Renforcer la recherche sur les causes des MND et la formation ;

- Assurer un meilleur soutien aux aidants.

Retour au remboursement de 4 médicaments contre Alzheimer

Les rapporteurs ont insisté sur un point : le retour au remboursement de 4 médicaments contre la maladie d'Alzheimer déremboursés en 2018 : « ces médicaments étaient nécessaires aux patients, d'après les remontées que nous avons, et cette décision a suscité une forte colère, tant de la part des familles, des associations que de certains professionnels. Je tiens à rappeler ici que madame Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé avait expliqué que tout argent économisé grâce à ce déremboursement serait intégralement réorienté vers l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cette réorientation, les associations et les professionnels l'attendent toujours ».