Quand en 2011, l'ARS Ile-de-France lance un appel à projets pour l'expérimentation pendant un an d'une " Plate-forme de répit pour les aidants ", l'association OSE prépare aussitôt un projet. En effet, cette structure parisienne annonce 600 aidants potentiels. Avec ses deux accueils de jour, elle reçoit 200 personnes malades par an. Dans un premier temps les services proposés s'adressaient principalement aux aidants des jeunes malades Alzheimer (moins de 60 ans), aidants trentenaires ou quadragénaires souvent débordés par leur vie familiale et professionnelle... Très vite apparaît la nécessité de faire bénéficier ce service à tous les aidants, toutes générations confondues.

Le projet de l'équipe d'OSE est retenu par l'ARS. A ce titre il bénéficie d'une aide de 100 000 euros *. La plate-forme a de quoi séduire. En plus d'un accueil de jour classique, elle dispose de services innovants : évaluation globale de la situation de l'aidant au domicile, ouverture de l'accueil de jour le dimanche et deux soirées par semaine, ateliers thérapeutiques de trois heures à domicile, formation des aidants...

Le " forfait Marché " : trois heures de répit

Pour Paul Benadhira, directeur de l'accueil de jour, s'intéresser aux aidants est un changement total de vision. " C'est une révolution culturelle, résume-t-il. Depuis 10 ans nous avons concentré nos efforts sur le malade mais il arrive parfois que l'aidant soit le plus fragile des deux ! Désormais nous souhaitons mieux prendre en compte les besoins spécifiques des aidants, afin d'éviter les effets d'épuisement. Le principe est simple : c'est en prenant soin de l'aidant que nous prenons soin du malade ! " Aussi, en 2011, l'association a conduit sa propre enquête auprès des proches des malades afin de mieux cerner leur besoins.

Le nouveau dispositif d'aide aux aidants va donc plus loin. Première étape, l'identification des besoins. Pour cela, l'équipe de la plateforme se déplace au domicile. Objectif ? Réaliser pendant deux heures environ une évaluation des besoins de l'aidant. De ces visites ressort un constat. " Les aidants sont étonnés qu'on s'occupe d'eux, résume Bérangère Manokoune, AMP. Nous avions le sentiment de connaître les aidants, il n'en est rien. Nous apprenons beaucoup de choses." L'évaluation du " fardeau de l'aidant " se fait avec l'outil ZARIT, grille de 88 questions développée par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé). " Les aidants veulent des horaires élargis et de la formation, commente Paul Benadhira. Les familles veulent aussi s'impliquer davantage dans la prise en charge. Ils nous remercient de reconnaître leur statut d'aidant. " Après l'analyse des besoins l'équipe établit une proposition de services.

" Nous avons identifié des gros besoins : des temps de répit, du suivi administratif, de l'aide pour le face à face avec la personne malade ", poursuit Bérangère. Et de prendre pour exemple cet homme de 40 ans, cadre d'une grande entreprise, doit veiller sur ses deux parents malades vivant dans des domiciles différents... Pour gérer ce qui est devenu une petite entreprise, il est passé à un poste à mi-temps et a renoncé à ses loisirs. " Nous allons lui suggérer, pour la gestion des budgets, l'appui de notre conseillère d'économie familiale et sociale, insiste Bérangère. Notre objectif est que ce monsieur reprenne son travail à temps complet et vive une vie plus équilibrée. " Pour cette autre aidante, dont la mère est dans un stade avancé de la maladie, ce sera chaque semaine le " forfait Marché " : trois heures de répit pendant lesquelles l'aidante quitte le domicile et vaque à ses propres occupations. Marché, dentiste, piscine..., tout est permis car pendant ce temps une AMP propose à la personne malade une activité adaptée : atelier thérapeutique, cuisine... A cette aidante dont le mari est malade, les jeunes femmes conseillent un répit en soirée. En effet, la plate-forme prévoit deux soirs par semaine, un accueil de 18h à 22h afin de faciliter la vie des aidants ayant une activité professionnelle ou souhaitant bénéficier d'une soirée de loisir sans culpabiliser.

" Nous sommes sortis du modèle bipolaire "

L'équipe de la plate-forme peut aussi envisager des répits moyens avec des vacances de 15 jours ou des répits longs grâce à un partenariat avec un EHPAD, ou encore accompagner le choix et l'entrée en établissement. S'ajoutent à cela des formations pour les aidants, animées par des psychomotriciens, des ergothérapeutes.

Les bénéfices sont multiples : l'équipe de l'accueil de jour est requinquée par un dialogue plus riche avec les aidants, par le développement de l'implication des familles: certains aidants appellent et proposent des activités ! " A l'heure où familles et personnes malades plébiscitent le maintien à domicile, la plate-forme comble une partie du vide existant entre l'accueil de jour et l'EHPAD. Nous sommes sortis du modèle bipolaire !, se réjouit le directeur. Les accueils de jour peuvent devenir le meilleur pivot pour le maintien à domicile. " Les choses vont se poursuivre : OSE va mettre en place un numéro Azur, un accueil le samedi grâce à un partenariat avec une autre structure et dès septembre des séances de relaxation pour les aidants. Et parallèlement, l'association planche sur la réponse à un autre appel à projet... Innovations en vue !

* Le budget comporte en plus l'aide de la Ville de Paris et les fonds propres de l'association.

L'accueil de jour Joseph Weill - OSE (OEuvre de Secours aux Enfants)

L'accueil de jour Joseph Weill crée en 2008 reçoit 25 personnes par jour qui souffrent de la maladie d'Alzheimer ou de maladies proches, deux à trois fois par semaine.

Un programme spécifique est réservé aux personnes jeunes de moins de 60 ans.

Contact : 30 bis, rue Santerre 75012 Paris.

Directeur Paul BENADHIRA-Téléphone : 01.55.78.29.70

Mail : accueildejour@ose-france.org