Depuis plusieurs années, Caroline accompagne son mari atteint de la maladie d'Alzheimer. D'épouse indépendante et suractive, avide de voyages à l'autre bout du monde, cette sexagénaire est devenue une proche aidante. En France, ils sont environ 11 millions à s'occuper d'un parent ou d'un conjoint en perte d'autonomie du fait de l'âge, de la maladie ou d'un handicap. Un chiffre sans cesse en augmentation, alors que la population vieillit et que les maladies neuro-dégénératives sont toujours plus nombreuses. Il leur faut jongler entre leur activité professionnelle, leur vie familiale et consacrer, en moyenne, entre 5 et 20 heures par semaine à leurs proches : faire les courses, préparer les repas, s'occuper des papiers, accompagner aux rendez-vous médicaux, organiser les aides à domicile, mais aussi réconforter. Un quotidien souvent difficile à gérer pour des aidants qui ne sont pas prêts à laisser leur proche entrer en Ehpad. À en croire les études, un tiers d'entre eux affirment que leurs tâches ont des retombées négatives sur leur bien-être physique ou moral. Devant ce constat préoccupant, le gouvernement intégrait en 2019, le répit des aidants parmi ses priorités phares, avec la nécessité de proposer des relais pour leur permettre de souffler. C'est ainsi que des plateformes d'accompagnement et de répit ont vu le jour, à l'origine, pour aider les proches accompagnant au quotidien une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Depuis 2021, elles ont étendu leur soutien à l'ensemble des proches aidants de personnes âgées en perte d'autonomie, souffrant d'une maladie neuro-dégénérative ou d'une maladie chronique invalidante, quel que soit l'âge.

Aider les aidants

Aujourd'hui 220 plateformes oeuvrent partout en France. « Dans les Hauts de France, où les premières ont été créées, il existe 24 plateformes de répit », mentionne Anne-Sophie Boutry, coordinatrice de l'une d'entre elles, joliment baptisée Le temps d'une pause. Adossée à l'Ehpad L'Orange Bleue à Méricourt (Apréva RMS), la plateforme couvre le territoire de Lens Liévin, soit 36 communes. Financées par l'ARS, ces structures ont une mission d'information sans se substituer pour autant aux maisons départementales de l'autonomie CCAS et autres points d'information locaux dédiés aux personnes âgées. « Notre rôle est d'orienter l'aidant vers des solutions et structures de répit : cela peut être de l'hébergement en famille d'accueil, une halte-relais, un accueil de jour ou de nuit. On est également amené à l'aider dans ses démarches administratives, comme une demande d'APJA auprès de la CAF », explique Anne Sophie Boutry.

Une bulle d'air dans le quotidien

Apporter du soutien psychologique par le biais d'entretiens individuels et de groupes de parole est l'autre mission phare de ces plateformes de répit. Alors que la majorité des aidants rapportent un haut niveau de stress, d'épuisement, de colère, de frustration et de culpabilité, ainsi qu'une perte d'estime de soi, la psychoéducation est très utile pour leur permettre de mieux appréhender le diagnostic, comprendre la maladie et ses symptômes, adopter les bons comportements ou ceux à éviter. Un soutien psychologique qui se poursuit souvent à l'entrée en Ehpad jusqu'au décès du proche. « Lorsqu'on a accompagné un parent plusieurs années, on ressent un grand vide et le besoin d'en parler », mentionne Anne Sophie Boutry. Chaque plateforme de répit a également vocation à proposer des activités de bien-être et thérapeutique, que ce soit des ateliers de sophrologie, de socio-esthétique, de la gym douce ou des séances d'art thérapie. Une manière de prévenir l'isolement social dont souffre la majorité des aidants, en leur offrant une bulle d'air dans leur quotidien. Ces activités sont gratuites, avec la possibilité de relayage auprès du proche pendant l'absence de l'aidant. « On est là pour lever les freins et faciliter l'accès à l'activité », relève Anne-Sophie Boutry. Certains ateliers sont accessibles aux couples aidant-aidé pour recréer du lien et amener une communication positive. Partager ces moments permet à chacun de retrouver son identité et son rôle premier, redevenir l'épouse ou la fille et plus seulement l'aidant.e. C'est aussi un moyen de relancer une nouvelle dynamique au sein du binôme aidant-aidé. « Partager une activité permet de mieux appréhender les capacités de l'autre, de comprendre qu'il faut peut-être lui parler plus doucement, articuler », constate Anne-Sophie Boutry. Certaines plateformes, telles que la Maison des Aidants d'Hénin Carvin, vont jusqu'à organiser des séjours de plusieurs jours qui s'adressent autant aux aidés qu'aux aidants.

Relais à domicile

La plupart de ces structures proposent des services de relayage à domicile, inspirés du baluchonnage québécois, afin que l'aidant puisse vaquer à ses occupations, se ménager du temps et ainsi prévenir une situation d'épuisement. Sur les communes de Lens-Liévin, trois assistantes de soin en gérontologie se déplacent au domicile des proches dépendants. Chaque aidant peut bénéficier d'un forfait temps libre de 50 heures par an, sur un créneau de 3 à 4 heures (6 €/heure). Forte d'une dizaine d'années d'existence pour certaines, ces plateformes de répit répondent à un vrai besoin, même si elles gagnent encore à être connues. « Nous avons toujours plus de demandes », relève Anne Sophie Boutry. L'année dernière, Le temps d'une pause a pu accompagner deux cents nouveaux aidants.

Un congé indemnisé de proche aidant

Depuis 2017, un congé proche aidant offre la possibilité à des salariés du secteur privé ou public, demandeurs d'emplois ou indépendants, de réduire leur activité professionnelle pour s'occuper d'une personne handicapée ou faisant l'objet d'une perte d'autonomie. Mais ce n'est que depuis 2020 qu'il est indemnisé. Dorénavant, il donne droit à une allocation journalière du proche aidant (AJPA) d'un montant de 65,80 € par jour (depuis le 1er janvier 2025), dans la limite de 66 jours. Cette aide est accessible sous conditions : avoir un lien familial ou étroit avec la personne aidée et justifier un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80% ou un degré de dépendance évalué dans le GIR I à III.

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