Comment faire vivre une idée qui prévient l'épuisement des aidants et crée de l'emploi ? C'est la question que se pose l'association Aide et répit Alzheimer.

A Chamalières, l'association présidée par Monsieur Robert Martinez, porte bien son nom : depuis plus de deux ans, elle propose, entre autres services, un relais 24h sur 24. Ainsi, les aidants peuvent partir en week-end ou en vacances en toute tranquillité : une équipe de professionnelles spécifiquement formées prend le relais. Expérimentation du Plan Alzheimer (Mesure 1b : modélisation de formules innovantes de répit), l'idée a d'abord été financée par le Conseil Général du Puy-de-Dôme (500 000 euros, fonds de la CNSA), Conseil Régional d'Auvergne (fonds formation du personnel), Direction Départementale du Travail, de l'Emploi et de la Formation Professionnelle (320 000 euros au titre des emplois aidés), la Direction Départementale de l'Action Sanitaire et Sociale. En contrepartie des financements, l'association a privilégié des demandeurs d'emploi défavorisés : jeunes premier emploi, chômeurs de longue durée,.... D'abord dûment formés au poste de " relayeuse ", les personnes ont ensuite signé un CDD avec l'association partenaire, MV2.

Pérenniser la formule

Avec un coût de 60 euros la journée, la formule a rencontré son public. 400 journées ont été réalisées en 2010, près de 650 en 2011.

Aujourd'hui la formule cherche donc à se pérenniser car la demande est grandissante. " Nous estimons à 6500 le nombre de malades Alzheimer vivant à domicile dans notre département, explique Julien Mathonnière, chargé de mission de l'association. Quand les familles ont gouté au service de relais, elles reviennent ! " Mais quid du financement ? En février, après trois mois d'arrêt, l'association a relancé, cette fois sur ses fonds propres, ses prestations de relais. Et en partenariat avec l'ADMR pour couvrir tout le département. Reste le problème du financement.

HAD ou EHPAD ?

" Nous devons avoir trouvé un mode de financement durable d'ici à septembre, poursuit le chargé de mission. Une année de fonctionnement coûte 400 000 euros (75% en salaires)... c'est le coût annuel d'un lit en chirurgie ! Nous, avec cette somme, nous prévenons l'épuisement de dizaines d'aidants donc favorisons le maintien à domicile, beaucoup moins coûteux à la société que l'hébergement en EHPAD. Rien ne peut se faire sans l'aide de l'Etat : la prise en charge de la maladie d'Alzheimer est un choix de société. De plus, cette action est porteuse d'emplois et d'insertion sociale." Augmenter les tarifs, l'association, qui ne prend aucune marge sur le service, n'y pense pas : le service doit rester accessible à tous. L'alternative se résume donc ainsi : devenir une structure d'hébergement temporaire hors-les-murs ou évoluer en une plate-forme de services (EHPAD-SSIAD-...), le tout dans le cadre d'un appel à projets. Les discussions vont donc bon train avec l'ARS d'Auvergne. En attendant, un autre projet est sous couveuse : dépasser les frontières du Grand Clermont et créer quatre plates-formes de proximité avec pour chacune trois nouveaux emplois.

En bref

Coût de la journée de Relais : 60 euros - finançable avec l'APA et, selon les revenus, par la caisse de solidarité d'Aide et Répit Alzheimer.

Durée minimum du relais : 2 jours et 1 nuit.

Durée maximum de 5 jours.

180 familles aidées depuis le lancement de la formule relais. 45 familles sont des usagers réguliers.

Nathalie Binda-Tomé, 45 ans, relayeuse chez Aide et répit

Son CV

" J'avais déjà travaillé à domicile auprès des personnes âgées, jour et nuit, sans formation. J'ai ensuite suivi une formation Assistante de vie aux familles à l'AFPA puis travaillé en EHPAD. C'est Pôle Emploi qui m'a contactée pour cette expérimentation. J'ai suivi une formation de dix jours très complète, avec un gériatre, un psychologue,... J'ai eu beaucoup d'informations sur les maladies d'Alzheimer et de Parkinson. "

L'intérêt d'Aide et Répit Relais

" Les familles sont à bout, elles ont besoin de souffler ou simplement de prendre un après-midi pour faire des démarches. "

La prise de contact

" Les trois relayeuses concernées et la chargée de planning vont dans la famille recueillir les habitudes de la personne malade. A quelle heure mange la personne, quelles sont ses habitudes, ses goûts ? Quel est son traitement ? La famille doit préparer les piluliers, nous ne sommes pas habilitées pour le faire. "

La nuit

" Le planning tourne : les trois relayeuses d'une équipe travaillent la nuit à tour de rôle. La nuit, on ne dort que d'un oeil. Certaines personnes continuent à déambuler. Heureusement, nous avons été formées. Nous sommes en pyjama, nous parlons tout doucement, nous montrons l'heure,... La situation s'apaise ! "

En cas d'accident

" Nous abordons le sujet avec la famille dans le premier rendez-vous. Le contrat entre Aide et Répit et la famille comprend une autorisation pour prendre en charge les cas d'accident. En cas de chutes, nous appelons le SAMU ou l'hôpital. "

Sur la question de la rotation

" C'est mieux que les personnes s'habituent à plusieurs relayeuses. Certaines familles ont des préférences mais on ne peut pas en tenir compte. "

Au Québec

En 1999, Marie Gendron crée Baluchon Alzheimer, un service inédit de répit et d'accompagnement à domicile destiné aux familles dont un proche est atteint de la maladie d'Alzheimer. Jusqu'à 2002, elle est demeurée la seule baluchonneuse. Le service s'avère une condition pour garder au domicile la personne atteinte. En 2007, après huit ans de soutien financier privé et de programmes d'aide gouvernementaux, Baluchon Alzheimer est reconnu par le Ministère de la santé et des services sociaux comme un partenaire dans l'offre de services aux personnes en perte d'autonomie.

Le baluchonnage ne coûte généralement que 15 dollars par jour aux familles. Sa durée varie de 4 à 14 jours.

Source : www.baluchonalzheimer.com