Issue d'une proposition de loi sénatoriale, une loi du 17 février améliore la prise en charge (sociale) de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dite aussi maladie de Charcot ainsi que d'autres maladies évolutives graves dont la liste sera fixée par arrêté.

Grâce à une procédure dérogatoire évitant l'évaluation par l'équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes âgées (MDPH), il s'agit d'accélérer le bénéfice de la prestation de compensation du handicap (PCH) et la mise en place du plan personnalisé qui s'impose sur la base d'une prescription médicale ou de la prescription d'un ergothérapeute présentée par le demandeur. La Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) devra se prononcer de manière prioritaire sur ces adaptations, dès sa première réunion suivant la réception de la demande. L'actuel délai moyen de traitement des demandes de PCH (6 mois) n'est pas compatible avec une maladie aussi rapidement évolutive.

Par ailleurs l'article 2 introduit une exception à la barrière d'âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH pour les personnes dont les besoins de compensation résultent des conséquences d'une maladie évolutive grave telle que la SLA. Actuellement les personnes qui ont déclaré la maladie après 60 ans et qui ne sont plus en activité ne peuvent pas bénéficier de la PCH mais de l'APA, ce qui rend plus complexe la situation en cas de besoins à la fois d'aides humaines et d'aides techniques plafonnées par cette APA. Le reste à charge total sur les aides techniques nécessaires au cours de la vie d'un patient est ainsi estimé à 8 000 euros dans le cadre de la PCH et à 16 000 euros dans le cadre de l'APA.

La maladie concerne 4 500 à 6 000 personnes en France avec environ 1 000 nouveaux cas par an, ce qui en fait l'une des maladies rares les plus fréquentes. Elle se déclare généralement entre 50 et 70 ans.