Marie-Odile Desana est présidente de l'Union nationale des associations France Alzheimer mais également présidente de l'association départementale France Alzheimer Bouches-du-Rhône basée à Aix-en-Provence où elle réside depuis 35 ans.
Témoin privilégié de l'action des bénévoles de France Alzheimer
Elle a vécu la maladie de sa mère atteinte d'Alzheimer comme une blessure : "A l'époque où ma mère a été diagnostiquée, la maladie étaient encore très mal accompagnée. Cela m'a révoltée car nous nous sommes retrouvés totalement isolés face à la maladie, tout particulièrement mon père qui en est même arrivé à négliger sa propre santé, comme c'est souvent le cas chez de nombreux aidants familiaux. Sensibilisée, elle crée donc une association d'aidants familiaux dans un EHPAD. "Déjà, en 1990, j'avais constaté qu'il y avait très peu d'accompagnement des personnes fragiles, avec un handicap (physique ou psychique) ou atteints de la maladie d'Alzheimer. "
En 2003, elle développe son engagement au sein de l'association France Alzheimer Bouches-du-Rhône, qui gère actuellement un accueil de jour et une plateforme de répit. Elle en deviendra la présidente l'année suivante.
En parallèle de son investissement au niveau local, elle est également élue administratrice au sein de l'Union nationale des associations France Alzheimer en 2006, vice-présidente en 2008 puis présidente en 2010. "Durant cette période, nous avons travaillé sur des propositions pour améliorer la vie quotidienne des personnes malades et de leur famille, dont plusieurs ont été reprises dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. France Alzheimer est ainsi à l'initiative des propositions concernant les formules de répit, la coordination et le parcours de soins, la prise en compte des questions éthiques, l'évolution du regard sur les personnes malades. "
Avec plus de 850 000 personnes malades en France, 225 000 nouveaux cas chaque année, "la maladie d'Alzheimer est aujourd'hui un enjeu majeur de santé publique qui implique aussi des mesures financières indispensables à prendre. La réforme de la perte d'autonomie, notamment, est un combat personnel. Ce projet a été repoussé huit fois ! Pourtant, il est indispensable de disposer de moyens financiers et d'engager la convergence avec le monde du handicap. C'est pourquoi nous continuons de lutter pour que cette réforme soit basée sur la solidarité nationale."
" En tant que présidente de France Alzheimer, je représente la voix des familles touchées par la maladie auprès des pouvoirs publics mais aussi de la mission du plan Alzheimer 2008-2012. A ce jour, notre crainte est que les prochaines réponses apportées par les pouvoirs publics ne prennent pas suffisamment en compte les spécificités de la maladie d'Alzheimer. Nous voulons que les personnes soient accompagnées dignement. Il faut bien comprendre que cette maladie touche la personne malade mais aussi toute sa famille. Les malades ne peuvent pas vivre seuls, cette maladie implique un accompagnement 24 h/ 24. C'est très usant. "
" Etre présidente, c'est avoir une place de témoin privilégié de l'action des bénévoles sans lesquels aucune action n'est possible ".